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Zum zweiten Mal zeichnet Bayer Wegbegleiter in der
Hämophilie-Behandlung mit dem PHILOS Förderpreis aus. Preisträger
sind Initiativen und Projekte, die dazu beitragen, das Leben von
Menschen mit der so genannten Bluterkrankheit (Hämophilie) zu
erleichtern. Am Rande der 58. Jahrestagung der Gesellschaft für
Thrombose- und Hämostaseforschung (GTH) ehrte die sechsköpfige Jury
gestern vor rund 100 geladenen Gästen in Wien die fünf Gewinner des
mit insgesamt 22.500 Euro dotierten PHILOS Förderpreises.
PHILOS Jury vergibt vier Hauptpreise
Zu ihrem eindeutigen Favoriten kürte die Jury in diesem Jahr die
DHG-Jugendfreizeit am Edersee. Der mit 10.000 Euro dotierte erste
Platz geht damit an das deutschlandweit einzige Freizeitcamp, das
speziell auf die Bedürfnisse von Jugendlichen mit Hämophilie
ausgerichtet ist und ihnen in der schwierigen Phase der Pubertät eine
wichtige Anlaufstelle bietet. In einem Alter, in dem Verantwortung
für die eigene Gesundheit oft als lästig empfunden wird und andere
Themen im Vordergrund stehen, erfahren die Kids am Edersee
Unterstützung, Halt und ein offenes Ohr für ihre Probleme. Ein
wichtiges Ziel des ehrenamtlichen Ärzte- und Betreuerteams der
DHG-Jugendfreizeit ist es, die Jugendlichen zu motivieren, ihre
Hämophilie-Therapie regelmäßig weiterzuverfolgen. Aber auch sensible
Themen wie Sexualität, Zukunftsangst und Karriereplanung werden offen
angesprochen. Seit 2010 begleitet das Projekt jedes Jahr für zwei
Wochen zwölf junge Menschen zwischen 15 und 17 Jahren auf ihrem Weg
in ein verantwortliches Erwachsenenleben mit Hämophilie.
Platz zwei beim PHILOS 2013 und ein Fördergeld in Höhe von 5.000
Euro erhält "Hämophilie vertikal", ein therapeutisches Kletterprojekt
für junge Erwachsene unter maßgeschneiderter Prophylaxe. Das
innovative Pilotprojekt der Ludwig-Maximilians-Universität München
soll Patienten mit schwerer Hämophilie zum regelmäßigen Sport
animieren. Gestärkt durch die Gemeinschaft und ein neu gewonnenes
Selbstbewusstsein zeigten die Teilnehmer zwischen 16 und 35 Jahren
beim vorbereitenden Hallen-Klettertraining mit Ausdauerprogramm und
beim Klettercamp im Wettersteingebirge, was in ihnen steckt. Außerdem
hat sich das Team um Projektleiterin Dr. Michaela Stemberger eine
höhere Motivation zur konsequenten Anwendung einer individualisierten
Prophylaxe zum Ziel gemacht - und den Erfolg mit einer begleitenden
Studie belegt. Therapeutisches Klettern eignet sich wegen des
niedrigen Verletzungsrisikos und der stärkenden Wirkung auf
Muskulatur und Gelenke besonders gut als Sport für Menschen mit
Hämophilie.
Zwei Projekte haben die Jury in diesem Jahr gleichermaßen
überzeugt, so dass sie den mit 2.500 Euro dotieren dritten Preis
doppelt vergibt: Die Eltern-Kind-Wochenenden der Bluter Betreuung
Bayern (BBB e.V.) bieten jungen Familien mit hämophilen Kindern
halbjährlich die Möglichkeit zum intensiven Erfahrungs- und
Informationsaustausch mit anderen Betroffenen und Ärzten. Vor allem
der ungezwungene, freundschaftliche Kontakt zu "erfahrenen" Eltern
und Hämophilie-Experten sowie das praktische Erlernen der
Heimselbstbehandlung geben den jeweils rund 15 teilnehmenden Familien
Sicherheit und Orientierung.
Das zweite, ebenfalls auf den dritten Platz gewählte Projekt ist
den Müttern als Überträgerinnen der Hämophilie-Erkrankung gewidmet:
Bei den vierteljährlichen Treffen der Konduktorinnengruppe Frankfurt
am Main finden vor allem Mütter von Kindern mit Hämophilie
Unterstützung, deren Alltag häufig von Schuldgefühlen, Ängsten und
einer hohen Verantwortung geprägt ist. Doch nicht nur intensive,
einfühlsame Gespräche und der gegenseitige Erfahrungsaustausch
bereichern die Treffen, sondern auch die Möglichkeit, sich über
neueste medizinsche Entwicklungen zu informieren oder an einem
Konduktorinnen-Wochenende im geschützten Rahmen der Gruppe
abzuschalten und Entspannungstechniken zu lernen.
PHILOS Jury und Vergabekriterien
Sechs Juroren, die sich - teils berufsbedingt und teilweise aus
persönlicher Betroffenheit - intensiv mit der Erkrankung Hämophilie
auseinandersetzen, wählten die Gewinner: Dr. Katharina Holstein ist
Ärztin am Hämophiliezentrum des Universtätsklinikums
Hamburg-Eppendorf und Sybille Aumann arbeitet als Hämophilieschwester
der pädiatrischen Klinik für Hämatologie/Onkologie der
Universitätsklinik Magdeburg. Die Redakteurin Dr. Barbara Tshisuaka
schreibt für die Fachzeitschrift "Hämostaseologie" im Schattauer
Verlag. Ebenfalls eine gleichberechtigte Stimme innerhalb der Jury
haben der selbst betroffene Tobias Becker sowie Georg Menzel, Vater
zweier Jungen mit Hämophilie. Komplettiert wird das Gremium durch Dr.
Klaus Horn, Leiter Hämostaseologie bei Bayer HealthCare Deutschland.
Zum zweiten Mal stellte sich die Jury nun der Aufgabe, mit dem
PHILOS besonders vorbildliche Initiativen zu fördern, die Patienten
bei der Bewältigung ihrer Erkrankung unterstützen und dabei
insbesondere die alltäglichen Herausforderungen der Hämophilie
berücksichtigen. Mit dem für den gemeinnützigen Zweck gebundenen
Preisgeld soll die Realisierung oder Fortsetzung der Projekte
gesichert werden.
Community wählt "DHG Aktivwochenenden" zum Publikumsfavoriten
Erstmals war beim PHILOS 2013 neben dem Urteil der Jury auch die
Meinung der Öffentlichkeit gefragt. Per Online-Voting wählten die
Besucher der PHILOS-Website im Oktober den Publikumspreis. Die
meisten Herzen der Community eroberte das Projekt "Aktivwochenende
für Hämophile" der DHG Regionalgruppe Sachsen. Die jährlichen Treffen
motivieren Hämophile aller Altersgruppen zu mehr Bewegung. Das
vielseitige Angebot reicht vom Paddeln und Radfahren für die
mobileren Teilnehmer bis hin zu Spaziergängen, Sauna- und
Thermenbesuchen für weniger Bewegliche. Seit inzwischen zehn Jahren
treffen sich rund 40 Betroffene und ihre Angehörigen in
Burg/Spreewald, um Spaß zu haben, sich gegenseitig Mut zu machen und
bei einem aktiven Leben mit der Hämophilie zu unterstützen. Der
PHILOS Publikumspreis ist mit 2.500 Euro dotiert.
Über Hämophilie A
Hämophilie A, umgangssprachlich auch "Bluterkrankheit" genannt,
ist eine genetische Erkrankung. Durch einen Mangel oder einen Defekt
des Gerinnungsfaktors VIII (FVIII) ist die Blutgerinnung gestört. Bei
den Betroffenen kommt es daher immer wieder zu Blutungen in Muskeln,
Gelenken oder anderen Geweben, die zu Langzeitschäden führen können.
Äußere Verletzungen, auch wenn sie trivial sind, können
schwerwiegende Folgen haben, da das Blut langsamer gerinnt als bei
Gesunden. Das Gen für FVIII liegt auf dem X-Chromosom. Daher leiden
in erster Linie Jungen und Männer an Hämophilie A. Frauen sind
Konduktorinnen der Krankheit und können sie an ihre Söhne
weitergeben. Selbst leiden Frauen selten an den Symptomen der
Hämophilie.
Neben Hämophilie A gibt es noch die Hämophilie B, bei der der
Blutgerinnungsfaktor IX betroffen ist. Hämophilie A ist die häufigere
Form der Erkrankung. In Deutschland leben rund 10.000 Menschen mit
Hämophilie.
Hämophilie ist bis heute nicht heilbar. Die frühzeitige Prophylaxe
von Blutungen bei Kindern ist der Therapiestandard in Deutschland. Je
früher ein Hämophilie-Patient Faktor-VIII vorbeugend erhält, desto
seltener sind Gelenkblutungen, wodurch die Lebensqualität jedes
einzelnen Patienten steigt. Hämophilie ist so gut behandel- und
beherrschbar, dass die Betroffenen ein nahezu normales Leben führen
können.
Ãœber Bayer HealthCare Deutschland
Bayer HealthCare Deutschland vertreibt die Produkte der in der
Bayer HealthCare AG zusammengeführten Divisionen Animal Health,
Consumer Care, Medical Care (Diabetes Care und Radiology &
Interventional) und Pharmaceuticals. Das Unternehmen konzentriert
sich auf das Ziel, in Deutschland innovative Produkte in
Zusammenarbeit mit den Partnern im Gesundheitswesen zu erforschen und
Ärzten, Apothekern und Patienten anzubieten. Die Produkte dienen der
Diagnose, der Vorsorge und der Behandlung akuter und chronischer
Erkrankungen sowohl in der Human- als auch in der Tiermedizin. Damit
will Bayer HealthCare Deutschland einen nachhaltigen Beitrag leisten,
die Gesundheit von Mensch und Tier zu verbessern.
www.gesundheit.bayer.de
www.twitter.com/gesundheitbayer
Hinweis für die Redaktionen:
Diese Presseinformation sowie Fotos zum Thema PHILOS und
Hämophilie finden Sie zum Download im Internet unter
www.philos.bayer.de und www.presse.bayerhealthcare.de.
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