Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie (DIG PKU) feiert 40-jähriges Bestehen (FOTO)

(ots) -
Mit einem Festbankett für 70 geladene Gäste feierte am Donnerstag
die Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie (PKU) und
verwandte angeborene Stoffwechselstörungen e.V., kurz DIG PKU e.V.,
in Berlin ihr 40-jähriges Bestehen.

PKU ist eine seltene, angeborene Störung des Eiweißstoffwechsels,
die unbehandelt zu schweren geistigen Behinderungen führt. Frühzeitig
durch das Neugeborenen-Screening diagnostiziert, können die Patienten
mit einer lebenslang konsequent eingehaltenen eiweißarmen Diät bei
gleichzeitiger Zufuhr von sogenannten Aminosäuremischungen ein
annähernd symptomfreies und normales Leben ohne wesentliche
Einschränkungen führen.

In seiner Festansprache erinnerte der Vorsitzende Tobias S.
Hagedorn an die Entwicklung der DIG PKU. Seit seiner Gründung im Jahr
1975 hat sich der Verein zu einer der größten
Selbsthilfeorganisationen für seltene Erkrankungen in Deutschland
entwickelt und unterstützt heute in 20 Regionalgruppen über 1900
Mitglieder in ihrem alltäglichen Umgang mit einer
Eiweißstoffwechselstörung. Darüber hinaus vertritt die DIG PKU die
gesundheitspolitischen Interessen der Patienten und setzt sich für
den uneingeschränkten Zugang aller betroffenen Familien zu optimaler
Behandlung ein: "Heute, 60 Jahre nachdem Dr. Horst Bikel das erste
deutschlandweite Neugeborenen-Screening auf den Weg brachte, wird es
Zeit, dass die komplexe Diättherapie für Patienten mit
Eiweißstoffwechselstörungen gesellschaftlich und politisch als
medizinische Notwendigkeit wahrgenommen und anerkannt wird", forderte
Hagedorn in seiner Rede.

In einer Grußbotschaft dankte die Parlamentarische
Staatssekretärin im Bundesministerium für Gesundheit, Annette
Widmann-Mauz (MdB), der DIG PKU für ihren entscheidenden Beitrag zur
Verbesserung der Lebensqualität von chronisch kranken Menschen. Sie

und ihre Angehörigen seien neben der medizinischen Versorgung auf
Strukturen angewiesen, die ihnen Unterstützung geben, Perspektiven
aufzeigen und sie nicht alleine lassen.

Wie bei vielen seltenen Erkrankungen müssen auch PKU Betroffene
immer wieder auf ihre Bedürfnisse aufmerksam machen und um die
notwendige gesellschaftliche Unterstützung kämpfen. In seiner Rede
unterstrich Dr. Andreas Reimann, Vorsitzender der Allianz für
Chronische Seltene Erkrankungen (ACHSE e.V.), die Bedeutung der
Solidarität in der Selbsthilfe im Hinblick auf das Gesundheitswesen
und die betroffenen Patienten: "Gemeinsam können wir etwas bewegen
und die Versorgungssituation verbessern".

Stellvertretend für viele engagierte Mitglieder erhielt Klaus
Scholl aus Wetzlar die Urkunde zur Ehrenmitgliedschaft in der DIG PKU -
überreicht von Frau Dr. Ursula Wachtel, ausgezeichnet mit dem
Bundesverdienstkreuz für ihr Engagement bei der Entwicklung der
Aminosäuremischungen für die PKU-Diät. Als Gründungsmitglied diente
Klaus Scholl dem Verein bis 2007 als Vorsitzender und Kassenwart. In
ihrer Laudatio erinnerte Dr. Wachtel an die schwierigen Anfänge der
PKU-Behandlung vor 40 Jahren.

Phenylketonurie (PKU):

PKU wurde 1934 von dem Norweger Dr. Asbjørn Følling entdeckt. In
Deutschland tritt die Erkrankung bei etwa einem von 10.000
Neugeborenen auf. PKU ist eine seltene, angeborene Störung des
Eiweißstoffwechsels. Auf Grund eines genetischen Defekts wird die
Aminosäure Phenylalanin nicht oder nur unzureichend zu Tyrosin und
Tryptophan umgewandelt. Unbehandelt führt dies zu schweren geistigen
Behinderungen. Im Jahr 1954 hat der Deutsche Dr. Horst Bickel
erstmals die Wirksamkeit der eiweißarmen Diät in Verbindung mit einem
phenylalaninfreien Eiweißersatz nachgewiesen. Seit der Amerikaner Dr.
Robert Guthrie 1964 eine Methode entwickelte, mit der die PKU schon
bei Säuglingen kurz nach der Geburt diagnostiziert werden konnte,
haben die Patienten heute mit einer lebenslang konsequent
eingehaltenen diätetischen Behandlung die Möglichkeit zu einem nahezu
symptomfreien und fast normalen Leben.

Deutsche Interessengemeinschaft für Phenylketonurie und verwandte
Stoffwechselstörungen (DIG PKU) e.V.:

Die DIG PKU wurde 1975 in Heidelberg von einigen Eltern
betroffener Kinder gegründet. Die Selbsthilfeorganisation hat heute
etwa 1900 Mitglieder und ist damit eine der größten
Selbsthilfeorganisationen für seltene Erkrankungen in Deutschland.
Die DIG PKU vertritt mit ihren 20 Regionalgruppen die Interessen von
Patienten mit Phenylketonurie und anderen, angeborenen
Eiweißstoffwechselstörungen wie Ahornsirupkrankheit (MSUD),
Homocystinurie (HCU), nicht ketotische Hyperglycinaemie (NKH) und
anderen Organoacidaemien (OA). Der Verein wird ausschließlich
ehrenamtlich geführt. Weitere Informationen über die DIG PKU unter
www.dig-pku.de.



Pressekontakt:

Tobias S. Hagedorn
1. Vorsitzender DIG PKU e.V.
Tel.: 05221-122066
hagedorn(at)dig-pku.de
www.dig-pku.de

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Datum: 27.02.2015 - 13:16 Uhr
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