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"Lassen Sie uns alle Kräfte bündeln, um Mukoviszidose gemeinsam zu
besiegen!" Dazu rief Stephan Kruip, Bundesvorsitzender des
Mukoviszidose e. V., gemeinsam mit Radio- und TV-Moderator Marco
Schreyl auf der Jahrestagung des Vereins am vergangenen Wochenende in
Weimar auf. Die Veranstaltung fand anlässlich des 50-jährigen
Jubiläums des Mukoviszidose e. V. statt. Durch das erfolgreiche
Engagement der Patientenorganisation hat sich die Lebenssituation der
Betroffenen seit dem Gründungsjahr 1965 erheblich verbessert. Damals
starben viele Betroffene noch im frühen Kindesalter. Heute liegt die
Lebenserwartung der Patienten bei rund 40 Jahren.
Stephan Kruip: "Die Mukoviszidose hat ihren Schrecken nicht
verloren!"
Trotz dieses großen Erfolges, so warnt der Bundesvorsitzende
Kruip, selbst von Mukoviszidose betroffen, habe die seltene
Erkrankung ihren Schrecken längst nicht verloren. "Durch
Mukoviszidose", so erklärt er, "werden schlimme Schicksale
verursacht, gerade wenn die Patienten ins Erwachsenenalter kommen.
Das heißt für uns ganz konkret: hinhören und helfen. Zum Beispiel bei
Problemen mit der Alterssicherung. Oder wenn Patienten, die nicht
mehr arbeiten können, verarmen. Der gemeinnützige Verein kämpft
außerdem weiterhin nachdrücklich für die Einführung des
Neugeborenen-Screenings bei Mukoviszidose, für die Verbesserung der
Qualität bei der Mukoviszidose-Behandlung und die Forschung nach
neuen therapeutischen Möglichkeiten.
Radio- und TV-Moderator Marco Schreyl: "Helfen Sie uns im Kampf
gegen Mukoviszidose!"
"Um die zum Teil dramatische Lebenssituation der Betroffenen
weiter verbessern zu können, brauchen wir Ihre Hilfe! Unterstützen
Sie uns mit Ihrer Aufmerksamkeit und mit Ihren Spenden. Lassen Sie
uns alle zu Schutzengeln für Menschen mit Mukoviszidose werden", sagt
Marco Schreyl. Der TV-Star engagiert sich seit nunmehr zehn Jahren
als Botschafter des Mukoviszidose e. V.
Ãœber Mukoviszidose
In Deutschland sind rund 8.000 Kinder, Jugendliche und
Erwach¬sene, von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose
betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wassertransports in die
Körperzellen bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein
zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die
Bauchspeicheldrüse ir¬reparabel schädigt. Jedes Jahr werden etwa 200
Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Ãœber den Mukoviszidose e. V.
Der Mukoviszidose e. V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen,
Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche
Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem
Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose
ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele
erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung
engagierter Spender und Förderer angewiesen. Weitere Informationen
hierzu finden Sie unter www.muko.info/spenden. 2015 feiert der
Mukoviszidose e. V. sein 50-jähriges Bestehen.
Pressekontakt:
Mukoviszidose e. V.
Pressestelle
Annette Schiffer
Telefon: 0228 9 87 80 22
E-Mail: ASchiffer(at)muko.info
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