Shire startet Filmwettbewerb "Gaucher im Rampenlicht" und ruft zu Einsendungen von Videos auf, die das Leben mit Morbus Gaucher beschreiben

(ots) -

- Der Wettbewerb soll von Morbus Gaucher betroffene Menschen zusammenbringen und das
Bewusstsein für diese seltene Krankheit steigern
- Morbus Gaucher, auch Gaucher-Syndrom, ist eine seltene Erbkrankheit, die etwa eine
Person von 50.000 betrifft[1] und am häufigsten in der aschkenasisch-jüdischen
Bevölkerung auftritt


Shire plc hat heute den Start des Filmwettbewerbs Gaucher im
Rampenlicht bekannt gegeben, mit dem alle vom Gaucher-Syndrom
Betroffenen ermutigt werden sollen, ein Video über ihre Erfahrungen
mit der Krankheit zu teilen. Der von der Europäischen Gaucher-Allianz
(EGA) unterstützte Filmwettbewerb "Gaucher in Rampenlicht" soll die
von Morbus Gaucher Betroffenen durch persönliche Geschichten
zusammenbringen und Menschen inspirieren, die mit dieser seltenen
Krankheit leben müssen. Die Geschichten werden ausserdem das
allgemeine Bewusstsein für die Zeichen und Symptome des
Gaucher-Syndroms erhöhen, einer seltenen Krankheit, die oft zu spät
diagnostiziert wird.[2]

"Dieser Wettbewerb bringt die Gaucher-Gemeinschaft zusammen, um
Herausforderungen und Triumphe miteinander zu teilen", sagte Tanya
Collin-Histed, Generaldirektorin der Europäischen Gaucher-Allianz.
"Persönliche, inspirierende Geschichten versetzen von seltenen
Krankheiten Betroffene oft in die Lage, einige der Widerstände zu
überwinden, denen sie gegenüberstehen.  Wir hoffen, dass die
Geschichten auch zur Bewusstseinsbildung beitragen, welche
erheblichen Auswirkungen das Gaucher-Syndrom auf das Leben von
Patienten und ihren Familien hat."

Alle vom Gaucher-Syndrom betroffenen und an der Krankheit
interessierten Menschen sind eingeladen, ein bis zu fünf Minuten
langes Video über das Leben oder ihre Erfahrungen mit Morbus Gaucher
zu drehen. Richtlinien zum Einreichen und Tipps zum Erzählen und

Filmen der eigenen Geschichte können auf der Wettbewerbsseite
gefunden werden. Die Einreichungsfrist endet am 31. August 2015, und
die Gewinner werden am 1. Oktober 2015, dem internationalen
Gaucher-Tag, bekannt gegeben. Die Gewinner werden von einer völlig
unabhängigen externen Jury bestimmt, der Repräsentanten der EGA,
einer jüdischen Filmschule und der Morbus Gaucher-Medizin angehören.
Die Wettbewerbsgewinner erhalten ein Zertifikat und weitere
Anerkennungen für ihr eingereichtes Video. Alle zulässigen
Einreichungen werden auf der Wettbewerbsseite und einer speziellen
YouTube-Seite gezeigt.

"Wir bei Shire glauben, dass es wichtig ist, Patienten und der
Gemeinschaft eine Stimme zu geben, um die eigenen Erfahrungen aus dem
Leben mit einer seltenen Krankheit zu teilen", sagte Emmanuel Dulac,
Leiter der Abteilung Seltene Krankheiten bei Shire. "Der Wettbewerb
Gaucher im Rampenlicht liefert eine Plattform, auf der die von diesem
lebensverändernden Zustand Betroffenen kreativ artikulieren können,
wie sich das Gaucher-Syndrom auf ihre Leben auswirkt."

Für weitere Informationen zum Filmwettbewerb Gaucher im
Rampenlicht und zur Wettbewerbsanmeldung besuchen Sie bitte:
http://www.spotlightongaucher.com oder
http://www.youtube.com/spotlightongaucher.

Informationen zu Morbus Gaucher   

Morbus Gaucher ist eine seltene Erbkrankheit, die etwa eine Person
von 50.000 betrifft.[1] Ursache ist Mangel, Abwesenheit oder
unzureichende Funktion eines Enzyms namens Glucocerebrosidase, das
normalerweise für den Abbau des Fettstoffs Glucocerebrosid zuständig
ist. Dadurch kommt es zu einer Fettanreicherung in Zellen, die Gewebe
und wichtige Organe wie Milz, Leber, Knochen und das Gehirn zunehmend
schädigt.[1] Das Gaucher-Syndrom betrifft Männer und Frauen und kann
in jeder Rasse oder ethnischen Gruppe auftreten, ist jedoch bei
Menschen mit aschkenasisch-jüdischer Abstammung am häufigsten und
betrifft in dieser Gruppe rund eine Person von 850.[1]

Informationen zur Europäischen Gaucher-Allianz (EGA)  

Die EGA ist eine gesamteuropäische Dachorganisation, die die
Interessen von Gaucher-Patienten und gemeinnützigen
Gaucher-Patientengruppen in ganz Europa und überall auf der Erde
vertritt. Für weitere Informationen besuchen Sie bitte:
http://www.eurogaucher.org

HINWEISE FÜR REDAKTIONEN  

Shire ermöglicht Menschen mit lebensverändernden Krankheiten ein
besseres Leben.

Schwerpunkte unserer Strategie sind die Entwicklung und
Vermarktung innovativer Spezialmedikamente für erheblichen, nicht
abgedeckten Patientenbedarf.

Wir konzentrieren uns auf Behandlungsmöglichkeiten für seltene
Krankheiten, Neurowissenschaft und gastrointestinale und interne
Medizin, und wir entwickeln Behandlungen für symptomatische
Störungen, die von medizinischen Spezialisten in anderen
Therapiebereichen behandelt werden, beispielsweise in der
Augenmedizin.

Der Filmwettbewerb "Gaucher im Rampenlicht" wurde von Shire
initiiert, entwickelt und finanziert. Shire wird keine direkten
Kontakte mit den Teilnehmern haben und lediglich Einfluss darauf
nehmen, dass die Videos den Wettbewerbsbedingungen entsprechen.   

http://www.shire.com

Literatur  


1) Baris MD, et al. Gaucher Disease: The Metabolic Defect, Pathophysiology,
Phenotypes and Natural History. Pediatric Endocrinology Reviews. 2014:12:72-78.
2) Thomas A, et al. Gaucher disease: haematological presentations and complications.
British Journal of Haematology. 2015: 165:428.


Für weitere Informationen wenden Sie sich bitte an:  


 
Medien 
Lauren O'Brien, Shire, lobrien(at)shire.com, +41-44-288-4040 
Tanya Collin-Histed, EGA, tanya(at)eurogaucher.org, +44-1453-549231 


 

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Datum: 01.07.2015 - 17:16 Uhr
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