Shire-Aktion zum "Tag der Seltenen Erkrankungen" / Den Seltenen eine Stimme geben

(ots) -
Was ist für dich selten? Mit dieser Frage beschäftigt sich Shire
am diesjährigen "Tag der seltenen Erkrankungen": Am 29. Februar 2016
zeigt das Unternehmen dazu erstmals kleine Filme im
U-Bahn-Fahrgastfernsehen "Berliner Fenster" und bietet vertiefende
Informationen auf der Website www.was-ist-selten.de. In dem Spot
erklären Shire-Mitarbeiter, was für sie selten ist, und ermöglichen
so einen Einstieg in die Thematik der sogenannten Seltenen
Erkrankungen.

Die "Was ist für dich selten"-Aktion von Shire ist eine von
zahlreichen Aktionen, die seit 2008 jeweils am letzten Tag im Februar
stattfinden. Initiiert wurde der "Rare Disease Day" von EURODIS,
einer unabhängigen, nichtstaatlichen Allianz von
Patientenorganisationen. Ziel ist es, die breitere Öffentlichkeit zu
informieren und zu sensibilisieren. Während die meisten Menschen
schon einmal etwas von Alzheimer oder Diabetes gehört haben, sind
Morbus Fabry und Thrombozythämie immer noch Fremdwörter. Diese beiden
Krankheiten sowie 6.000 weitere gehören zu den Seltenen Erkrankungen.
Selten bedeutet, dass maximal 5 von 10.000 Menschen an dieser
Krankheit leiden. Insgesamt leben in Deutschland etwa 4 Millionen
Menschen mit einer seltenen Erkrankung - die "Seltenen" sind also gar
nicht so selten.

Shire setzt sich dafür ein, dass diese 4 Millionen Menschen ein
Recht auf adäquate Behandlung haben - und diese auch erhalten. Da
sich Seltene Erkrankungen oft hinter allgemeinen Symptomen verbergen,
ist der Weg zur richtigen Diagnose oft lang: Durchschnittlich dauert
es 7 Jahre und 40 % der Patienten erhalten mindestens einmal eine
Fehldiagnose. Ein frühzeitiges Erkennen ist jedoch notwendig für eine
erfolgreiche Therapie. Eine verzögerte Diagnose kann nicht nur zu
medizinischen, sondern auch größeren wirtschaftlichen und sozialen

Belastungen des Patienten führen. Daher will Shire auch das
Bewusstsein der Ärzte schärfen und eine verbesserte
Gesundheitsversorgung und -politik mitgestalten.

7 Seltene bei Shire

1. Morbus Hunter
Morbus Hunter (auch Mukopolysaccharidose II genannt) ist eine
Stoffwechselkrankheit und gehört zu den sogenannten lysosomalen
Speicherkrankheiten. Die Symptome zum Zeitpunkt des Auftretens sind
von Patient zu Patient unterschiedlich: Organvergrößerungen,
Hals-Nasen-Ohren-Erkrankungen, Nabel-/Leistenbruch, Gelenkversteifung
u. a. Aktuell sind etwa 80 Patienten in Deutschland bekannt.

2. Morbus Fabry

Auch Morbus Fabry gehört zu den lysosomalen Speicherkrankheiten.
Durch vielfältige und unspezifische Symptome wird die Diagnose oft
erst sehr spät gestellt. Doch gerade das frühzeitige Erkennen der
Krankheit ist wichtig, um schwere Folgeschäden zu vermeiden. Diese
betreffen oft Herz, Nieren und das zentrale Nervensystem. Aktuell
gibt es schätzungsweise 800 Patienten in Deutschland. Die
Dunkelziffer ist vermutlich höher.

3. Morbus Gaucher

Morbus Gaucher ist weltweit die häufigste lysosomale
Speicherkrankheit. In Deutschland sind schätzungsweise 350 Patienten
bekannt. Durch einen Enzymmangel können Stoffwechselprodukte nicht
abgebaut werden. Sie lagern sich im Körper ab, meist in Milz, Leber
und Knochenmark. Dadurch vergrößern sich die Organe und werden in
ihrer Funktion gestört.

4. Hereditäres Angioödem

Beim hereditären Angioödem kommt es zu ständig wiederkehrenden,
teils lebensbedrohlichen Schwellungen von Haut, Schleimhaut und
inneren Organen. Die Symptome ähneln einer Allergie, die Ursachen
sind jedoch andere. Auslöser einer Attacke können unter anderem
Infekte und Stress sein. In Deutschland sind schätzungsweise 1.200
Menschen betroffen - mit einer vermuteten höheren Dunkelziffer.

5. Essentielle Thrombozythämie

Bei der essentiellen Thrombozythämie liegt eine dauerhaft erhöhte
Anzahl von Blutplättchen im Blut der Betroffenen vor. Mögliche Folgen
sind Durchblutungsstörungen diverser Organe sowie ein erhöhtes Risiko
für Herzinfarkte und Schlaganfälle. In Deutschland gibt es jährlich
800 diagnostizierte Neuerkrankungen. Es existieren mehrere
Behandlungsoptionen und die Lebenserwartung mit Behandlung ist nahezu
normal.

6. Kurzdarmsyndrom

Das Kurzdarmsyndrom tritt auf, wenn ein großer Teil des Darms
infolge einer Krankheit oder eines Unfalls operativ entfernt werden
musste. Betroffene können dann nicht mehr genügend Flüssigkeit und
Nährstoffe aufnehmen. Es kommt zu Gewichtsverlust und
Mangelerkrankungen. Die Aufnahme von Sondernahrung über Infusionen
und Ernährungstherapien kann die Symptome ausgleichen, bedeutet aber
eine starke Belastung für die Patienten im Alltag.

7. Nebennierenrindeninsuffizienz (NNRI)

Die Nebennierenrinde produziert unter anderem das Hormon Cortisol,
das wichtige Stoffwechselvorgänge im Körper aktiviert. Je nach
Krankheitsbild können die Nebennieren das Cortisol entweder gar nicht
mehr bilden oder nicht regelmäßig ausschütten. Die Symptome, wie
chronische Ermüdungserscheinungen, Muskelschwäche und
Gewichtsverlust, treten allmählich auf. Die Diagnosestellung kann
daher schwierig sein.

Informationen zum Unternehmen

Shire hat es sich zum Ziel gesetzt, sich als führendes Unternehmen
für Spezialbiopharmaka zu etablieren und dabei schwerpunktmäßig den
Anforderungen von Fachärzten gerecht zu werden. Der Hauptfokus der
Unternehmensaktivitäten von Shire liegt auf der
Aufmerksamkeitsdefizit- und Hyperaktivitätsstörung (ADHS), Therapien
für seltene genetische Erkrankungen (Rare Diseases) und
Magen-Darm-Erkrankungen sowie auf anderen therapeutischen Bereichen,
die sich im Zuge von Übernahmen ergeben. Die Bemühungen der Firma
Shire um Einlizenzierungen, Fusionen und Neuerwerbungen konzentrieren
sich auf Produkte in Nischenmärkten mit strengem Schutz von geistigem
Eigentum und weltweiten Rechten. Shire ist davon überzeugt, dass ein
sorgfältig ausgewähltes Produktportfolio mit einem strategisch
ausgerichteten und relativ kleinen Verkaufsteam bedeutende Ergebnisse
erzielen kann.

Für weitere Informationen über Shire besuchen Sie bitte die
Website des Unternehmens: www.shire.com; www.shire.de.



Pressekontakt:
Eickhoff Kommunikation GmbH
Kerstin Krätsch
Probsteigasse 15
50670 Köln
Tel.: 0221 995951-60
kraetsch(at)medizinmarketingservice.de
www.medizinmarketingservice.de

Herausgeber
Shire Deutschland GmbH
Birgit Leier
Friedrichstraße 149
10117 Berlin
Tel.: 030-206 582 043
bleier(at)shire.com
www.shire.de

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Datum: 29.02.2016 - 07:29 Uhr
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